A Jornada de Helena: Bebê com Doença Rara Precisa de Cirurgia para Realizar o Sonho de Andar

A pequena Helena Maria tem apenas sete meses de vida, mas sua jornada já é uma luta corajosa. Um sorriso cativante e muita fofura definem essa bebê adorável, mas sua história é permeada de desafios. Helena nasceu com uma condição rara, a hemimelia fibular, uma malformação congênita que a deixou sem alguns dedos do pé esquerdo. Agora, seus pais estão determinados a buscar o tratamento que pode mudar o destino de sua filha.

A hemimelia fibular é uma condição que envolve a ausência de parte do osso fibular, resultando em deformidades nos tornozelos e a falta de alguns dedos dos pés. No caso de Helena, essa condição pode significar que ela não conseguirá andar sem intervenção médica. Seu diagnóstico trouxe desafios e incertezas, mas seus pais, Larissa Jacoby e Charles Noleto, estão decididos a lutar por um futuro brilhante para a pequena Helena.

A mãe, Larissa Jacoby, começou uma busca incansável por tratamentos após o diagnóstico de sua filha. Ela descobriu que outras famílias enfrentaram situações semelhantes e buscaram tratamentos inovadores no exterior ou com médicos especializados no Brasil para preservar o membro afetado. A primeira opção que surge para muitas famílias nessa situação é a amputação, mas os pais de Helena estão determinados a buscar alternativas para sua filha.

O pediatra André Pansutti explica que a hemimelia fibular se manifesta de forma variada, com algumas crianças nascendo com um dos ossos das pernas ausentes ou pouco desenvolvido. Isso resulta em membros inferiores com tamanhos diferentes e pés incapazes de cumprir sua função de sustentação. A gravidade da condição depende da extensão das malformações. O que torna a situação ainda mais desafiadora é que a maioria das crianças com essa condição não tem histórico familiar da doença.

A medicina ainda não compreende completamente as causas da hemimelia fibular. Algumas teorias apontam para uma possível falta de vascularização em uma região específica da perna durante o desenvolvimento do feto. Outra possível causa seria traumas abdominais sofridos pela gestante durante a gravidez, ou o uso inadequado de medicamentos que podem resultar na malformação. No entanto, essas são apenas hipóteses, e a pesquisa continua.

A família de Helena está em uma corrida contra o tempo para garantir que ela tenha um tratamento adequado e a chance de andar. A cirurgia necessária tem um custo significativo, estimado em cerca de R$ 100 mil. Os pais de Helena lançaram a campanha "A Jornada de Helena" para conscientizar as pessoas sobre a condição da bebê e angariar fundos para o tratamento. Eles também estão promovendo a venda de brownies em parceria com amigos para arrecadar fundos.

Os pais de Helena, Larissa e Charles, têm um desejo comum: proporcionar um futuro brilhante e saudável para sua filha. Eles buscam apoio da comunidade e de pessoas generosas que possam contribuir para a cirurgia vital que permitirá que Helena alcance seu sonho de andar. Com determinação e esperança, eles enfrentam cada obstáculo para dar a Helena a infância que ela merece. A história de Helena é uma lição de resiliência e amor inabalável.